vrijdag 5 oktober nog niet thuis

Ik ging gisternacht nogal laat naar bed. Ik heb nog een fotoalbum gemaakt van het mooie weekend in de Efteling.

Het blijkt dat Elynn ook vandaag nog moet blijven.

Ik breng Aimée naar school en doe wat boodschapjes.

Ik heb een aantal keren contact met Rob over hoe het gaat.

Elynn heeft een grote wond in de binnenkant van haar wang. De kinderarts komt ernaar kijken, waarschijnlijk heeft Elynn vannacht er op gebeten en doordat ze zo laag in de bloedwaarden zit, ziet het er zo uit.

Elynn is vanochtend 2x geprikt omdat er niet voldoende bloed uit kwam.

Rob krijgt verschillende informatie van de kinderartsen. Dat verdere behandeling afhangt van MRI. Het zou zomaar kunnen dat we toch doorgaan met chemo. Ook hoort hij bestralen in Duitsland of Los Angeles.
De afspraak met onze Oncoloog kan helaas niet vervroegd worden dus het is echt afwachten op de 15e.
We worden nog binnen een week benaderd door de Maatschappelijk werkster om waarschijnlijk zaken te gaan regelen rondom eventuele behandeling in het buitenland. Pfff vreselijk die onzekerheid.
En hoe komen we aan geld voor behandeling, de reis en alle kosten etc. Moeten we dan ook een stichting gaan oprichting en geld gaan inzamelen. Voor nu proberen daar nog niet teveel over na te denken. We moeten eerst de MRI maar afwachten en het gesprek met de Oncoloog.

Als ik Aimée van school afhaalt wilt ze spelen bij een klasgenootje. Zij gaat mee en ik ga nog even naar de winkels.

Omdat de sonde bij Elynn vervangen moet worden aangezien deze er al meer dan 6 weken in zit en haar trombos erg laag zijn krijgt ze een transfusie van de witte bloedplaatjes zodat er een nieuwe sonde geplaatst kan worden. Het ging hartstikke goed volgend Rob.

Ook krijgt ze bloedtransfusie. Hb was vanochtend 5.1 dus weer zakkende en aangezien Elynn bijna naar huis mag is het wel fijn als ze deze toch krijgt en ze hopelijk daar ook van opknapt.

Ze doet deze middag nog een lekker lang dutje.

Aimée is voor 3 uur weer thuis. De verdere middag speelt ze met buurmeisje en zijn ze lekker aan het knutselen.

Net hebben we samen gegeten. Vanavond mag ze wat later naar bed.

Hopelijk zijn als wij wakker worden Elynn en Rob al thuis.

Vandaag de nieuwe commercial van stop hersentumoren gezien. Heftig ik zie ons zelf zitten en het komt wel echt even binnen de woorden weer van "overleving na diagnose meest voorkomende hersentumor slechts 15 maanden. Voor Elynn is het volgende maand een jaar na diagnose. Ik moet er maar niet teveel over nadenken.