Woensdag 17 oktober 2012

Vanochtend is Elynn mee geweest om Aimée naar school te brengen. Vandaag mogen we mee naar binnen om een spelletje te spelen. Elynn gaat eigenlijk nooit meer mee, omdat als zij in aplasie het beter is als zij niet met andere kinderen in aanraking komt. Nu is zij uit aplasie dus gaat ze lekker mee.

Ze vindt het hartstikke leuk en gaat lekker aan een vrij tafeltje zitten en gaat kralen rijgen. Ik ga met Aimée puzzelen. Als de bel gaat gaan we naar het ziekenhuis om bloed te prikken.

Daar worden we direct geholpen. Het is al een tijd geleden dat we in dit ziekenhuis zijn geweest nog voor haar verjaardag door alle opname en bloed prikken in het AMC.

Na het bloed prikken gaan we nog heel even naar huis. Om half 12 hebben we afspraak bij het consultatiebureau voor onderzoek bij 3 jaar.
Vorige afspraak was de eerste keer na de diagnose en toen heb ik flink gehuild daar om ons verhaal te doen. Nu is het verhaal van Elynn bekend daar en vandaag hebben we de afspraak met de verpleegkundige.

Elynn wordt gewogen en gemeten. Vroeger was dit zo speciaal en spannend om te weten hoeveel ze gegroeid waren. Nu wordt Elynn bij elke opname gewogen. De lengte opmeten gebeurt niet elke keer. Elynn is nu 97,5cm

Tijdens het gesprek wordt eerst gevraagd hoe het gaat met ons en Elynn dan doet ze wel de standaard vragen en onderzoekjes maarja Elynn d'r situatie is nu niet alledaags. Gelukkig ontwikkeld Elynn zich gewoon goed en praten gaat haar ook goed af.

Ook wordt de oogtest gedaan. Hieruit blijkt toch dat haar rechteroogje minder ziet dan haar linker.

We praten nog even over Aimée en geeft ze nog wat tips.

Daarna doen we nog wat boodschappen en gaan naar huis.

Net na het eten stond een collectante van het KWF aan de deur. Ze schrok toen ik vertelde dat mijn kind ook kanker had en ging algauw weer naar de volgende deur.

Een tijdje geleden schreef ik in een blog over het reclamespotje van stophersentumor.nl. We waren echt wel geschokt van deze commercial.

Ik las net een bericht op twitter van Vokk dat schokkende tv-commercial onjuiste cijfers geeft. Gemiddeld overleeft ruim 70% van de kinderen met hersentumor. Vervolgens reageert stophersentumor.nl dat de feiten niet onjuist zijn, omdat iedere week 2 kinderen overlijden in Nederland en iedere dag 4 Nederlanders.

Ik moet me er eigenlijk niet zo druk om maken. Verspilde energie wij blijven nog steeds vechten en hopen ondanks alle cijfers die wel of niet berusten op de waarheid.