MRI

Vannacht om 12 uur moesten we de voedingspomp van Elynn uitzetten Dit moeten wij doen, omdat zij onder narcose gaat tijdens MRI en ze nuchter moet zijn. Ik had mijn telefoon om 00.01 gezet. Hij ging af. Ik heb hem uitgezet en bedacht me dat ik de pomp moest uitdoen. Toch draaide ik me nog even om.

Gelukkig begon Aimée om half 2 te huilen dat ze eng gedroomd had en dat ze niet meer wilde slapen, zodat ik eerst even de pomp kon uitzetten.
Aimée heeft de verdere nacht heerlijk tussen Rob en mij geslapen.

Vanochtend werd Elynn iets later wakker dan normaal. Ze mocht tot 9 uur nog wel wat helder drinken, maar dus niet meer eten. Normaal gesproken eet ze helemaal niks, maar nu ging ze natuurlijk om alles vragen.

Ik heb Aimée weggebracht en weer niet gehuild, tenminste ik heb het niet gezien. Ze had wel even een moeilijk momentje met het afscheid dat ze me begon te knuffelen en mama ik wil bij jou blijven zei. Ik heb haar in iedergeval niet zien huilen. Ik zei nog tegen haar dat ik naar haar ging zwaaien, maar toen ik voor het raam stond, stond zij met haar rug naar mij toe bij de juf.

Thuis nog even wat gerommeld.

Elynn aangekleed, schone luier en toen gelijk de emla creme op de PAC gedaan. Hierdoor verdooft het de plek een beetje en heeft ze hopelijk minder pijn bij het aanprikken.

We rijden rond 10 uur richting AMC, omdat we ons om 11 uur op de dagcentrum van het AMC moeten melden.

Rob en ik hebben bedacht dat we eerst even langs de afdeling gaan. Bij de lift komen we de moeder tegen van het lotgenootje van Elynn. We praten hoe het gaat, ook geeft ze een goede tip. Het is een prettig gesprek. Het is jammer dat we ze eigenlijk nooit echt tegenkomen, omdat we een ander schema hebben. Op de momenten dat we ze wel tegenkomen dan zeggen we niet meer dan alleen gedag tegen elkaar.

Ondanks alle informatie die je krijgt van het ziekenhuis wordt je met veel vragen en onzekerheden in het diepe gegooid. Veel moet je zelf ondervinden. Gelukkig krijg je vaak in gesprekken met lotgenoten informatie en tips waar je echt veel aan hebt. Dit is dus erg belangrijk. Sommige ouders hebben geen behoefte aan contact met andere ouders, maar gelukkig dus ook veel wel.

Volgens de afspraken moeten we morgen bloed prikken. We willen vragen op de afdeling of we buisjes meekrijgen en een aanvraag voor bloedonderzoek zodat de anesthesist bloed uit de PAC haalt, zodat Elynn niet extra geprikt hoeft te worden en we morgen ook niet naar het ziekenhuis hoeven.

Er zijn veel mensen op de afdeling, maar het is gelukkig niet vol kindjes en ook hoeven er vandaag niet veel kindjes te komen. Rob vraagt aan een verpleegster om de buisjes. Gelukkig wilt zij haar ook wel aanprikken en gelijk bloed afnemen. Wij zijn blij dan is dat ook gelijk gedaan.

Elynn is zoals gewoonlijk een kanjer. Ze vind de pleister afhalen veel erger dan de prik.

We komen net voor 11 uur aan op het dagcentrum. Algauw komt de verpleegster met vragen, naambandjes voor Elynn en een beetje uitleg. Elynn mag een oranje poppetje van de c1000 uitkiezen en als we dat gaan doen wordt de verpleegster gebeld dat we al naar boven mogen komen.

Op de 1e in de wachtkamer van de MRI zit een moeder die wacht tot haar kindje klaar is. Ik heb haar wel eens op de afdeling gezien, maar nog niet mee gesproken. Vorige kuur was haar kindje eigenlijk ingedeeld op de kamer van Elynn maar zij had toen verzocht om een 1 persoonskamer. Nu komen we in gesprek. Elynn krijgt alvast een lekker zakje snoep van haar voor na de MRI en Elynn vind haar natuurlijk gelijk ontzettend aardig.
Al snel mag zij naar haar kindje en mogen wij nog even wachten.

Wanneer Elynn geroepen wordt om binnen te komen ruik ik een heerlijke poepbroek. In het begin moet het altijd even officieel. We moeten dan vertellen dat het Elynn is, haar geboortedatum en waarvoor we komen.
Ik verschoon Elynn op de onderzoektafel. Zij schopt lekker met haar beentje tegen mijn buik en de Anesthesist spuit inmiddels het witte goedje al in. Elynn sluit haar ogen en is ver weg.

Wij moeten weg. Het is half 12 als ik op de klok kijk.

Rob en ik halen een broodje en wat te drinken bij AH to go dat in het AMC zit en gaan deze lekker nuttigen buiten. Buiten schijnt het zonnetje lekker in mijn gezicht en het is best warm.

Ik ben niet zenuwachtig meer tijdens dit onderzoek en voor de narcose. Wanneer we weer naar binnen gaan nemen we nog een ijsje van Swirls en gaan terug naar de wachtkamer.

Om 5 voor half 1 mogen we bij Elynn. Ze ligt nog heerlijk te slapen en aan het zuurstof. Om kwart voor 1 wordt de zuurstof gestopt en mogen we haar wakker maken. Ze heeft er niet zoveel zin in. Ze wilt liever nog slapen en draait zich om. Uiteindelijk is ze wakker maar nog een beetje high van de narcose. Om 1 uur mogen we weg.

Elynn in de kinderwagen en hup naar de auto weer snel naar huis.
Als we thuis zijn gaat Rob even langs de garage. We krijgen foutmeldingen van de remlicht en dimlicht. En op de weg wordt er steeds geseind. Zelf op de snelweg doet een meneer zijn raampje naar beneden en Rob ook. Hij schreeuwt dat de remlichten blijven branden.
Gelukkig is dit snel verholpen.

Elynn staat nog wat wankel op haar benen, maar zo eigenwijs als wat. Ik mag haar niet de bank op helpen. Ik loop naar de achter tafel. Ik weet niet wat ze gedaan heeft, maar ze is gevallen tegen het tafeltje naast de bank. Ze huilt. Tijdens het troosten kijk ik waar ze zich bezeerd heeft. Haar oor is pimpelpaars en wat dik. Na een kusje, zalf en een pleister is het weer goed.

Er ligt post bij de brievenbus. Ook het boek van Kanjerguusje. De vader van Guusje heeft er wat voorin geschreven.

Ik ga Aimée van school afhalen. Ze komt helemaal blij naar buiten. Ze hebben binnenkort een spelmiddag en dan mag ze als prinses verkleed komen.

Als we op de fiets naar huis rijden vraag ik aan haar waarom ze vanochtend niet naar me zwaaide en waarom ze bij de juf stond. Ze verteld dat ze me niet zag staan en dit aan de juf ging vertellen. Nee Aimée als je met je rug naar het raam staat dan zie je me niet niet staan nee. Ze zegt dat ze niet heeft gehuild en als ze thuis is mag ze een centje pakken van het dressoir. Later lees ik van een andere ouder dat ze wel een beetje gehuild had en dat ze bij de juf stond en zei dat ze me niet zag staan.
Morgen dus maar wat langer voor het raam blijven zwaaien.

Aimée gaat lekker buiten spelen met vriendinnetjes. Elynn is lekker aan het snoepen en weer aan het drinken. Ze is gelukkig niet misselijk. Ook gaat ze buiten even rennen. Ze valt gelukkig maar een paar keer.

Rond half 4 bel ik naar het AMC voor uitslag van het bloed.
Haar HB is 5,5
Trombos 28
Leuco´s 2,3
neutrofiel 0,61

Elynn is dus uit aplasie. Wel vind ik haar trombos erg laag. Vandaar ook dus dat haar oor gelijk pimpelpaars werd. Elynn zit inmiddels helemaal onder de blauwe plekken.
Volgende week woensdag moeten we weer bloed prikken om te bepalen of de volgende kuur doorgaat. Ik hoop dat dan de HB en de trombos flink gestegen zijn.

We kunnen nu in ieder geval stoppen met de medicatie en met kiemvrij eten.

Ik ben inmiddels toch begonnen aan het boek van kanjerguusje. Ik lees dagelijks ook andere blogs. Dit boek is natuurlijk eigenlijk hetzelfde en ook de blogs die ik lees zijn er helaas inmiddels al een aantal kindjes van overleden.
Zelfs Rob zegt dat hij dit boek ook wel wil lezen. Nou dat zegt heel veel want Rob houdt dus absoluut niet van lezen.

Nu in spanning zitten voor de uitslag van de MRI. Donderdag krijgen we de uitslag. De Oncoloog belt ´s middags de uitslag door.

Maar weer even duimen duimen duimen en duimen voor mijn mooie meisje.