Uitslag MRI

Ik heb heerlijk geslapen vannacht. Eindelijk eens vroeg naar bed gegaan en de nodige uurtjes gepakt. Aimée lag wel weer tussen ons in. Elynn was rond half 7 wakker.

Rustig aangekleed en ontbeten. Schooltas voor Aimée ingepakt.

Oma Annie kwam tegen 8 uur zodat ik Aimée naar school kon brengen. Vandaag heeft mijn grote meid weer niet gehuild. Ik ben opgelucht belonen helpt dus blijkbaar.

Afgesproken dat Oma Annie Aimée van school afhaalt dat ze niet thuis is als de oncoloog belt. Vorige keer was ik flink emotioneel en gehuild dus nu wilde ik liever alleen met Rob zijn als de oncoloog zou bellen.

Mijn moeder kwam mij en Elynn de dag gezelschap houden, zodat de dag wat sneller voorbij zou gaan.
Ik moest nog wat kopen dus zijn we het dorp ingegaan.

Dan belt oma Annie dat mijn schoonzus rond half 1 een keizersnede krijgt en zij kan dus niet Aimée van school af halen want ze is in het ziekenhuis. Gelijk kadootjes voor de kleine gehaald. Gelukkig is mijn moeder er en afgesproken dat zij Aimée dan van school af haalt.

Dus nu was ik niet alleen nerveus voor de uitslag maar ook voor de geboorte. Vandaag is ze ook uitgerekend op onze trouwdag. Wat een toeval dan dat de kleine vandaag dan ook op deze wereld komt.

Rob belt rond 1 uur dat hij onderweg is. Ik vertel hem van zijn zus. Blijkbaar was hij nog niet ingelicht. Hij haalt bloemen. Ook voor mij een bosje voor onze trouwdag., want ja vandaag zijn we 6 jaar getrouwd.

Mijn moeder gaat rond kwart voor 3 met Elynn op de fiets Aimée ophalen en gaat dan door naar haar huis.

Wij zijn in de zenuwen voor het telefoontje.

Om 5 over 3 gaat de telefoon. Rob neemt op, het is de oncoloog. Hij verteld dat ten opzichte van de vorige MRI er niks veranderd is, dus dat is opzich goed nieuws. Hij wilt verder gaan zoals het protocol. 2 kuren, eerst kuur A en dan kuur B en daarna weer een MRI. Hij wilt zolang mogelijk rekken met chemo, want ook met 3 jaar is Elynn nog steeds te klein voor bestraling. De experimentele chemo houdt hij vooralsnog achter de hand.

Volgende week heeft hij een congres over hersentumoren. Daar is ook de oncoloog die deze protocol heeft opgesteld. Hij neemt de beelden van Elynn mee en gaat haar daar bespreken. Ook kan hij niet goed zien of het allemaal om tumoren gaat of cysten.

Ook geeft de oncoloog aan dat bij de volgende chemokuur er een klinische geneticus langskomt om afspraken te maken voor erfelijkheid onderzoek.

Na het telefoontje bel ik mijn moeder. Ze is bijna bij haar huis en ik vraag haar of ze terug wil komen met de meiden. Wij gaan dan snel naar het ziekenhuis om ons neefje te zien. We halen snel champagne en gaan opweg.

In het ziekenhuis zitten oma en opa en een vriendin nog alleen in de kamer. Deborah en Hans zijn er nog niet. Als we de kinderwagen op de gang zetten komen ze aan gereden.

Wat een geluk een mooi gezond jongetje met de naam Thijs. Ik ben emotioneel, Deborah ook dus we laten een paar tranen.

We drinken champagne, maken veel foto's en zelf Thijs nog even vastgehouden. Wat is dat dan weer zo klein.

Grote trotse nicht Aimée

We gaan daarna een patatje eten bij opa en oma en gaan dan naar huis.

Rob en ik praten over de uitslag. Vorige keer was ik zo emotioneel, omdat de chemo al bijna niks meer deed. Er was 1 tumor iets afgenomen en verder niets. Nu is het stabiel en zijn we blij en opgelucht.
Raar, maar we zijn in iedergeval al lang blij dat het niet is gaan groeien en dat er geen uitzaaiingen bij zijn gekomen. Verder was er niet iets anders verontrustend op de beelden te zien. Voor nu zijn we tevreden.

Het gaat gelukkig ontzettend goed met Elynn. Ze heeft geen pijn. Ze begint meer dingen te doen die ze voorheen niet deed. Ze probeert o.a. te springen. Ze begint ook steeds beter te praten. Ontzettend ondeugend en vind het leuk om grapjes uit te halen. Het is niet te bevatten dat er van binnen allemaal tumoren zitten in haar hersenen, nek en rug.

Nu nog even lekker genieten van elkaar en dan begint volgende week vrijdag kuur 9.

Vandaag is het in ieder geval een ROZE kraal dag. De roze kraal staat voor een goede dag en dat was het gelukkig zeker.