Bed wordt verschoond. Ik haal Elynn uit bed en zet haar op mijn bed zodat de verpleegster het bed kan verschonen.
's ochtends om 8 uur gaat de sondepomp af. de zak is leeg. Ik zet hem uit en ga snel even douche voordat Elynn wakker wordt. Na het douche zit Elynn heel raar in haar bed. Het bed en ook zij is weer nat.
Gelukkig komt net de verpleegster van de ochtenddienst binnen lopen om de controles te doen. Elynn wordt na het verschonen en kleding gewogen. Ze weegt nu 17,6 kilo. Dat is meer dan 5 kilo meer dan toen ze in november voor het eerst werd opgenomen in het AMC. Allemaal door de sonde voeding.
Voordat we gaan ontbijten wordt eerst de sonde verwisseld. Deze zit er 6 weken in dus tijd voor een nieuwe in de andere neusgat.
Bij het inbrengen is er veel weerstand in de slokdarm. Elynn spuugt veel slijm en snot. Elynn moet erg huilen en ze vindt het heel erg vervelend. Gelukkig zit die er even later in.
Na het ontbijt mag Elynn weer even los. Nu kan ze lekker rond lopen over de afdeling zonder dat mama de hele tijd achter haar aan hoeft te rennen.
Om 10 uur wordt de chemo in d'r hoofd al ingespoten en daarna gaan we even naar beneden om oma op te halen.
Als we de lift uitstappen staat oma op de lift te wachten. Wat een toeval. We halen een broodje en koffie, want de koffie op de afdeling is op.
Als we terug komen op de afdeling zijn de cliniclowns er.
Ik ben erg moe.
Elynn gaat 's middags als de chemo weer wordt aangehangen slapen. Ze wordt rond half 4 wakker.
Inmiddels zijn mijn broertje Martijn en nichtje Nina gearriveerd. Elynn vind het leuk dat Nina er is en ze lopen hand in hand.
Ook komt papa en opa langs. Als oma, Martijn en Nina weg gaan. Komt een medewerkster van de poli klinisch genitica binnen.
Zij gaat met nog een dokter onderzoeken of Elynn het erfelijkheidsgen p53 heeft wat het Li Fraumeni syndroom heet. Bij de plexus choriod tumoren is 30% tot 50% van de gevallen erfelijk. Heftig en veel. Gelukkig was ik daaral op voorbereidt omdat het lotgenootje uit Zweden dit heeft en bij het lotgenootje in het AMC ook onderzocht wordt.
Ik moet er niet aandenken, maar het is helaas wel de mogelijkheid. Alsof 1 kind met kanker niet genoeg is.
Vrijdag hebben we een poli afspraak en dan gaat ze Elynn onderzoeken voor uiterlijke kenmerken en de ander arts gaat kijken naar onze familiegeschiedenis. Daarna wordt beoordeeld of ze verder gaan onderzoeken middels bloedonderzoek bij Elynn.
De PM-er komt bij Elynn om de kanjerkralen bij te vullen. Het zijn er maar 3 en dan is ze weer bij tot en met vandaag.
Elynn en ik eten samen en nu ligt ze lekker op bed. Morgen laatste dag van de opname.
Vandaag weer 4 kaartjes voor Elynn binnengekomen en 2 voor Aimee.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten