Gisteren geschrokken van reacties op een weblog die ik wel eens las, dat er weer een meisje is overleden aan die rotziekte.
Rob en ik zijn eigenlijk de hele dag van slag. We hadden haar en haar gezin nog gezien bij Artis en Duinrell. Ze zou een hele zware chemo krijgen een soort van chemobom en ze moesten dan weken in het AMC blijven. We hebben ze daarna dus niet meer gezien.
Elynn is vroeg wakker vandaag. Ze wil in eerste instantie even mee naar ons bed om daar tekenfilms te kijken maar al snel wil ze toch naar beneden. Aimée slaapt gelukkig nog even door.
Vandaag moeten we weer starten met SDD medicatie. Antibiotica en anti schimmel medicijnen. Ze hoeft gelukkig niet te spugen.
Vandaag hoeft Aimée pas om kwart over 9 naar school. Vandaag is de 1e dag van de feestweek. De school bestaat 40 jaar en ze hebben vandaag spelletjesdag. Alles in thema van prinsessen en ridders. Het ziet er allemaal hartstikke leuk uit. Bij het wegbrengen hoeft ze niet te huilen.
Daarna doe ik snel even wat boodschapjes.
Om kwart over 12 moeten we haar weer ophalen.
Ze heeft het heel leuk gehad. We gaan direct door naar het AMC. Elynn wordt om half 2 verwacht voor de chemo in d'r hoofd.
Er is een kindje jarig op de afdeling. Er hangen slingers en er ligt een traktatie. Mijn naamgenootje is 12 jaar geworden. We hebben nog nooit met dit gezin gesproken omdat het meisje (vandaag) 12 is en wij hiervoor altijd met met peuters en kleuters op een zaal lagen. Je hebt dan eigenlijk ook alleen met deze gezinnen contact. Daarnaast liggen de ouderen kinderen eigenlijk de hele dag in bed en Elynn rent over de afdeling of zit in de speelkamer. Ook nu met 2 persoonskamers wordt er wel een beetje rekening gehouden met leeftijd. Niet dat een puber met een peuter ligt ofzo.
We melden ons bij de zuster maar die is nog met een patiënt bezig. Vervolgens komt Charlotte die Elynn wel vaker prikt eraan en we mogen de behandelkamer in.
Om half 2 rijden we de parkeergarage van het AMC uit. Super snel vandaag.
We moeten even langs Ikea om een zomer dekbed voor Elynn te kopen. Ik en aimée gaan snel de winkel even in en Rob blijft in de auto met Elynn. Als we klaar zijn en de auto in stappen ligt Elynn lekker te slapen.
Als we thuis komen wilt Aimée buiten spelen met haar vriendinnetjes. Ze mag in de zwembad bij de buren en vermaakt zich prima. Elynn zit eigenlijk de hele dag binnen.
Ik heb geen energie en puf vandaag. Ik weet niet of het door het meisje komt die is overleden of door de spanning van het onderzoek vrijdag van de Klinisch geneticus, maar ik doe dus weinig.
Ik tel maar de Kanjerketting. Hij is echt al heel erg lang. Het zijn er 361.
10x opnames
53x bloedprikken
92x aanprikken
74x chemodagen
52x pleisterverwijderen
5x spoedopname
5x isolatie
21x sonde
4x bloedtransfusie
En dan nog wat andere kralen zoals goede dagen, slechte dagen, narcose, operatie, mri's, echo's en nog meer maar zal ze niet allemaal opnoemen.
In iedergeval heeft ons meisje sinds begin kanjerketting 8 november en eigenlijk ook 2 maanden daarvoor al ontzettend veel moeten doorstaan. En als je haar zo ziet. Zo lachend en rond rennend dan kan je het allemaal niet voorstellen. Wij zijn zo ontzettend trots op haar. Nog 2 maanden en dan wordt ze al 3 jaar. Spannend ben ook al een beetje bezig met feestje organiseren. Welke dag en uitnodiging.
Eind van de middag is er een fietser tegen Aimée aangereden en ze zit onder het bloed. Allemaal schaafwonden maar toch. Voor ons huis is een weg waar wel veel verkeer door komt. Aimée zegt dat ze goed heeft uitgekeken. Gelukkig was het maar een fietser en geen auto.
Na het avondeten gaan de meiden douchen en Elynn naar bed. ze wil elke avond voorgelezen worden uit Het feest van Nijntje. Inmiddels kan ik het verhaal volledig uit mijn hoofd, maar Elynn dus ook. Dus die ging al schreeuwend de bladzijde voorlezen. Het was echt zo lachwekkend. Dus we waren lekker met zijn 2e aan het lachen heerlijk.
Aimée gaat nog even mee naar boven. Kijken we nog even tv en even kroelen of stoeien. Oma Rini belt ze wilt de was langs komen brengen. Aimée wil graag dan nog even opblijven, want ze wilt haar rapport laten zien. Ze wilt graag heel veel centjes want dan kan ze heel veel barbies van kopen.
Opa en Oma blijven een kopje koffie drinken en gaan daarna weer naar huis en Aimée snel naar bed.
Morgen nadat ik Aimée naar school heb gebracht ga ik naar mijn werk en gaat Rob 's middags naar het AMC.
Ik ben dan op tijd thuis om Aimée weer op te halen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten