In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

zondag 26 augustus 2012

zondag 26 augustus 2012

Ik heb het zwaar deze kuur. Ik ben nogal down en het weer maakt het er niet beter op. Regenachtig, grijs met wel af en toe zon.

Ik ben ontzettend blij dat de tumoren stabiel zijn, maar denk dat het nieuws van Marnix er nogal inhakt. Elke avond lees ik zijn blog. Ik vind het wel erg moeilijk om te lezen en of het goed is voor mijn emoties en energie weet ik niet.

Het is gewoon alweer kuur 11. Het is deze kuur ontzettend rustig op de afdeling en niets te beleven. Ik ben erg moe en hoofdpijn, maar echt mijn rust nemen kan ik niet.

Volgende week zaterdag en zondag de verjaardagen van de meiden en dan die maandag daarna moet Aimée weer naar school. Wel fijn voor haar, maar wel weer een geregel met brengen enz.

Misschien ben ik ook wel moe door de onzekerheid. Dit is gewoon voor Elynn alweer kuur 11. Hoelang kan ze het nog trekken. Hoelang blijven de tumoren nog stabiel. Wat zijn de vervolgstappen die ze gaat krijgen en moet ondergaan. Zal ze er net zo goed op reageren als ze nu doet. Is ze wel te genezen en hoelang is de weg die we moet nemen!!!!!!!!!!

Een jaar terug precies deze week begonnen de klachten. Elynn had pijn en moest veel huilen. Ze was van de bank op een kussen gevallen. Als ze wakker werd moest ze eerst een tijdje blijven hangen op schoot voordat ze begon met spelen en praten. Het duurde meer dan 2 maanden voordat we de diagnose kregen. Het waren toen 2 rare maanden met veel dokterbezoeken en onzekerheid.
Zie ons nu een jaar verder. Gelukkig wel met heel veel mooie momenten, maar die waren er anders ook wel geweest alleen anders beleefd waarschijnlijk.

Nu maar hopen dat er nog heel veel mooie momenten bij komen.

Vanochtend gelukkig wel wat langer kunnen blijven slapen dan in het zkhs. We gaan al snel ontbijten. Rob komt toch met Elynn even langs in het RMD huis. We ruimen de kamer op en checken uit.

Tijdens de chemo gaat Elynn lekker slapen en Aimée vermaakt zich in de speelkamer.
Rob ligt op de bank. Hij is ook moe.

Zijn ouders komen gelukkig langs. Met lekker een broodje voor ons. Fijn dat zijn ouders toch bijna elke dag trouw even langs komen dat breekt in iedergeval de dag een beetje.

Elynn is lekker vrolijk vandaag. Rond 4 uur krijgt ze weer de chemo in d'r hoofd. Daarna mag ze even lekker 2 uur los en gaan we even met z'n tweeen naar beneden. Rob en Aimée zijn inmiddels weg.

Elynn ligt al lekker in dromenland. Ze wilde niet eens nog een filmpje kijken
Vanavond ga ik de musical sing a long kijken en dan proberen niet te laat te gaan slapen.

Morgen komt oma Rini en Aimée bij Elynn en ga ik naar mijn werk.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten